پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود.
درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج، فرصتی است تا جامعه به بیمارانی که با این بیماری‌ها مبارزه می‌کنند، توجه کند و نیازهایشان را شناخته و حمایت کند.درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج نیازمند تلاش‌های مشترک از سوی پزشکان، پژوهشگران و جامعه است. با توسعه تحقیقات، روش‌های نوین و ارائه حمایت مناسب، می‌توان بهبود کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید و امید و انگیزه‌ای جدید برای آنان ایجاد کرد.اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی به جامعه درباره بیماری‌های خاص و صعب العلاج و نیازهای بیماران می‌تواند به شناخت و درک بهتری از وضعیت آن‌ها منجر شود..بیماران خاص و صعب العلاج نیازمند حمایت روانی و اجتماعی هستند. این حمایت می‌تواند شامل ارائه خدمات روانشناختی، مشاوره، حضور خانواده و دوستان در کنار بیمار و ایجاد شبکه‌های حمایتی باشد. ایجاد فضایی صمیمی و پذیرا برای بیماران و ارائه فرصت‌های اجتماعی برای ارتباط و تعامل می‌تواند از اهمیت بسیاری برخوردار باشد.بیماران خاص و صعب العلاج برای بهبود وضعیت خود نیازمند دسترسی آسان به مراقبت‌های بهداشتی و درمانی هستند. این شامل دسترسی به داروها، تجهیزات پزشکی، تکنولوژی‌های پزشکی پیشرفته و خدمات توانبخشی است. تسهیل دسترسی به این خدمات از طریق تقویت سیستم بهداشت و درمان، بیمارستان‌ها، مراکز بهداشتی و تأمین منابع مالی می‌تواند بهبودتحقیقات بیشتر در زمینه بیماری‌های خاص و صعب العلاج می‌تواند به پیشرفت در تشخیص و درمان این بیماری‌ها منجر شود. تضمین حقوق بیماران خاص و صعب العلاج از جمله مسائل حیاتی است. این شامل حق دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی، حق اطلاع‌رسانی و مشارکت در تصمیم‌گیری‌های درمانی، حق حریم شخصی و حق بهره‌مندی از حمایت‌های مالی و اجتماعی است. بیماری‌های خاص و صعب العلاج معمولاً هزینه‌های بالایی را برای بیماران و خانواده‌هایشان به همراه دارند. بنابراین، ارائه حمایت مالی، بیماران را از دسترسی به درمان‌های لازم و کاهش بار مالی درمانی برخوردار می‌سازد. این مورد شامل بیمه سلامت مناسب، برنامه‌های حمایت مالی دولتی یا خصوصی، بنیادها و سازمان‌های غیرانتفاعی است.. بیماری‌های خاص و صعب العلاج نه تنها بر بیمار بلکه بر خانواده‌های او نیز تأثیر می‌گذارد. حمایت از خانواده‌ها در این مسیر از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.ارائه اطلاعات و آموزش مناسب، ارتباط مستمر و مشاوره با خانواده‌ها، ایجاد فضای امن برای بحث و پرسش‌ها، و ارائه خدمات روانشناختی و حمایتی به خانواد ها است.