پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

مدیرکل اداره کل بهزیستی البرز از انعقاد تفاهنامه سازمان بهزیستی کشور با بنیاد بیماری های نادر خبر داد و گفت: درمان تمامی بیماران تحت پوشش سازمان بهزیستی به صورت رایگان انجام می شود.
افروز بهرامی با اعلام این خبر اظهار داشت: تفاهمنامه فی ما بین سازمان بهزیستی کشور و بنیاد بیماریهای نادر کشور منعقد شده است که در این زمینه بتوانیم اقدامات موثری انجام دهیم. بهرامی در ادامه با اشاره به مفاد این تفاهمنامه گفت: همکاری و مشارکت در حوزه ی اطلاع رسانی، آگاهی بخشی، تشخیص، درمان، حمایت و بازتوانی بیماران ژنتیک یکی از مفاد این تفاهمنامه است. این مسئول خاطرنشان کرد: همکاری و مشارکت در خصوص تهیه نقشه جامع توزیع بیماری های ژنتیک ایران یکی دیگر از بندهای این تفاهنامه است. مدیرکل اداره کل بهزیستی البرز از همکاری مشترک در حوزه ژنتیک و غربالگری و مدیریت انجام آزمایشات افرادی که از طریق مراکز بهزیستی جهت انجام آزمایشات غربالگری معرفی می شوند، یاد کرد و گفت: بهزیستی کشور متعهد شده است تمامی اماکن بلا استفاده خود در همه استان های کشور را جهت فعالیت در حوزه تشخیص و درمان در اختیار بنیاد بیماری های نادر قرار دهد. بهرامی با اشاره به تعهدات بنیاد بیماری های نادر بیان کرد: این بنیاد متعهد شده است که درمان تمامی بیماران تحت پوشش سازمان بهزیستی را به صورت کاملا رایگان انجام دهد. وی در پایان یادآور شد: جمع آوری داده های با کیفیت در خصوص بیماران نادر و خانواده های درگیر، شناسایی خانواده های پر خطر و اماده سازی دوره های آموزشی، ایجاد بانک نمونه ژنتیکی از جمعیت ایرانی، انجام مشاوره ژنتیک به صورت همزمان برای افراد خانواده به عهده بنیاد بیماری های نادر از جمله تعهدات بنیاد بیماری های نادر است.