پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر همزمان با ۹۴ کشور دنیا در سالن اجلاس سران برگزار شد.
ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر همزمان با ۹۴ کشور دنیا در سالن اجلاس سران با همت "دکتر افروز بهرامی"مدیرکل بهزیستی استان البرز و با حضور دکتر علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی،، دکترهمایون هاشمی رئیس سازمان بهزیستی ، مدیران بنیاد بیماری های نادر به همراه مسئولین، هنرمندان و چهره های سرشناس کشور و جمعی از بیماران نادر و خانواده های آنها برگزار شد.

این همایش به همت بهزیستی استان البرز ، بهزیستی کشور و بنیاد بیماری های نادر برای اولین بار در ایران اتفاق افتاد
.
دکتر افروز بهرامی مدیر کل بهزیستی استان البرز در این خصوص در جمع خبرنگاران عنوان کرد: حضور شما در این همایش باعث همگام بودن و همدلی بیشتر بهزیستی با رسانه می باشد و این را به فال نیک می گیریم .

در ادامه افزود:این همایش به دلیل این که خود یکی ا اعضای بنیاد بیماری های نادر کشور می باشم لذا بر آن شدم که برای اولین بار در کشور باعث برقرار کردن ارتباط و دخیل کردن ارگان های دولتی از جمله وزات تعاون کار و رفاه اجتماعی و بهزیستی کل کشور در این امر خیر خواهانه شوم .

وی افزود : پس از رایزنی های فراوان دکتر ربیعی و دکتر هاشمی از حضور این امر خیرخواهانه استقبال کرده و با حمایت خود از این بنیاد باعث دلگرمی خانواده های بیماران و خود بیماران گشتند و در همین مراسم قول همکاری و مساعدت همه جانبه را از بیماران اعلام نمودند .


ویزیت رایگان 400 بیمار نادر
مهدی حسینیان رئیس سازمان علمی بیماری های نادر ایران، در حاشیه برگزاری این همایش از معاینه و ویزیت رایگان ۴۰۰ بیمار نادر در حوزه سرطان و ژنتیک خبر داد و گفت: این بیماران توسط تیم تخصصی بنیاد بیماری های نادر ویزیت و معاینه شدند.

وی با اعلام اینکه هزینه هر بیمار نادر ماهانه از یک میلیون تا ۳۰ میلیون برآورد می‌شود، افزود: بنیاد بیماری های نادر تلاش می کند تا بتواند بیشترین اقدامات را در حوزه تشخیص بیماری های نادر انجام دهد.

علی ربیعی در ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با ابراز خرسندی از حضور خود در این همایش اظهار داشت: در گروه‌های اجتماعی افرادی که دچار آسیب می‌شوند، باید تشکل های جدیدی تشکیل داد وراهکارهای جدید برای کمک به آنان صورت پذیرد.

وی با اشاره به این که بحث امروز ما بیماران نادر و مباحثی از جمله بیمار، خانواده بیمار، گروه‌های اجتماعی و در نهایت دولت است که باید حلقه های به هم پیوسته ایجاد نمود ،عنوان کرد: امروز ما شاهد ترکیبی از نهادها و بیماران و خانواده درگیر با این بیماران هستیم .یک بعد قضیه جامعه و بعد دیگر دولت است .
وی افزود:جامعه باید مسوولیت خود را در قبال این بیماران به خوبی انجام دهد، همانطور که دولت نیز در قبال بیماران و خانواده آنان مسئول است. تا هم به بیماران مساعدت شود و هم این گونه بیماری ها در کشور کمتر شود .

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی برخی بیماری ها را ناشی از سیاست های نادرست در حوزه پیشگیری دانست و افزود: غالب این بیماران هیچ تقصیری در بیماری خود نداشته‌اند، بلکه ناشی از سیاست‌های نادرست و مسائل اجتماعی به جهت پیشگیری و زیست محیطی دربرنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری درست برای آنان صورت نپذیرفته است.

ربیعی تاکید نمود: باید کمک کنیم تا روند تشخیص و پیشگیری از اینگونه بیماری‌ها گسترش یابد.

ربیعی هزار روز ابتدایی زندگی کودکان به جهت ایمنی در مقابل بیماری را مهم دانست و گفت: با مطالعات صورت گرفته در این حوزه مشخص شده که ، هزار روز نخست زندگی کودکان در مبحث پیشگیری بسیار مهم است تا افراد دچار بیماری نشوند. و این جزو وظایف دولت می باشد.که در این خصوص حداقل به درک درستی از مسئله رسیده ایم.
وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی یکی از سیاست های حمایتی غذایی رسیدگی به نوع تغذیه ماداران باردار را عنوان کرد و اظهار داشت : یکی از کارهایی که دولت در آن ورود نموده ، دخالت در سیاست‌های حمایتی غذایی جهت‌گیری به سمت مادران باردار و سوءتغذیه کودکان است.

نماینده دولت یاری بیماران را مکمل در سیاست گذاری دولت یادآور شد و افزود بنده به سمت شما بیماران نیز دست دراز می‌کنم تا ما را در سیاست‌گذاری‌های مکمل یاری دهید.

وی تصریح کرد:بیماران نادر علاوه بر مسئله ژنتیکی خود ، آنان را درگیر مشکلات زیست اجتماعی نیز دانست که جامعه و دولت مسوول این مورد و عواقب ناشی از آن می باشند .

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی به بنیاد بیماری‌های نادر که میزبان این همایش بود، اشاره کرد و افزود: این بنیاد به خوبی مسئولیت اجتماعی خود را انجام داده است و ما نیز بیش از این نیاز داریم که به سمت خیر جمعی حرکت کنیم.

ربیعی با بیان این نکته که ، یکی از کارهای دولت را سهولت کار بیماران و همچنین تسهیل در فعالیت‌های تشکل‌های اجتماعی است عنوان کرد: مساله بعدی خانواده‌ها هستند، متاسفانه خانواده‌ها و جامعه هنوز برای زیست بیماران آمادگی فرهنگی لازم را برای مقابله با رفتار بیناران نادر ندارند، مثلا در مدارس به عنوان یک سازمان و نهاد ثانوی رفتار مناسب با بیماران نادر کمتر دیده می‌شود و این مساله نیاز به یک فرهنگ سازی نیاز دارد تا خانواده‌ها و سازمان‌های ثانوی به خصوص در مواجهه با بیماران نادر بهتر عمل کنند.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی ادامه داد: در دولت تدبیر و امید براساس وظایف اجتماعی که داریم، در مدت اندکی از نظر نظام بیمه‌ای کمک‌های زیادی را این به این امر داشتیم و براساس تفاهم‌نامه‌ای که صورت پذیرفته بود دفترچه‌های بیمه بسیاری صادر شد.

ربیعی ، غربالگری و مشاوره ژنتیک را یکی از راهکارهای موفق جهت پیشگیری در سال گذشته عنوان کردو افزود: سال گذشته تعدادی از این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفتند و برخی آزمایشات ژنتیک نیز پوشش بیمه‌ای شدند و در نهایت 1500 نفر در بهزیستی تحت پوشش قرار گرفتند که این تعداد باید افزایش یابند.

وی با اشاره‌ به علت بیماری‌های نادر گفت: 80 درصد این بیماری‌ها ژنتیکی است بنابراین آزمایشات ژنتیک را بیشتر تحت پوشش قرار خواهیم داد، همین‌طور مشاوره‌های قبل از ازدواج نیز به بیمه متصل خواهد شد.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به این که منابع در نظام سلامت محدود می باشد،تصریح کرد:با تمام محدودیتی که در منابع نظام سلامت وجود دارد،با این حال 8 میلیون نفر را تحت پوشش بیمه قرار دادیم و از این به بعد جهت‌گیری‌مان به سمت پیشگیری خواهد بود. ما باید با جامعه بیشتر سخن بگوییم تا بیماران بتوانند راحت‌تر مسائل خود را مطرح کنند، بنابراین از نهادهای اجتماعی مانند بنیاد بیماری‌های نادر بیشتر حمایت و تسهیلات خواهیم داد تا بیماران راحت‌تر زندگی کنند و افراد کمتر بیمار شوند.

وی در پایان اعلام نمود:بنده نیز به عنوان نماینده دولت این طور نخواهد بود که ما صداهای خاموش را نشنویم و باید با تبیین و کار کارشناسی این موارد را پیش ببریم