پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

رئیس کانون هموفیلی استان البرز گفت: حدود 300 نفر بیمار هموفیلی ساکن کرج و دیگر نقاط استان البرز تحت پوشش کانون هموفیلی استان البرز می‌باشند.
سینا منبع‌جود با بیان این‌که کانون هموفیلی استان البرز در سال 1378 به‌ طور رسمی با عنوان کانون هموفیلی کرج آغاز به کار کرد، گفت: آغاز فعالیت این کانون با 50 عضو بوده و علی‌رغم در اختیار داشتن تنها یک اتاق کوچک اداری در سازمان انتقال خون کرج و عدم برخورداری از امکانات لازم حتی خطوط تلفن ثابت و مستقل، اقدام به عضوگیری و فرهنگ‌ سازی بیماری هموفیلی در شهر کرج کرده است. وی افزود: آشنایی شهروندان و اطلاع ساکنین وقت از وجود مرکز هموفیلی به مرور زمان، آمار بیماران ثبت شده را افزایش داده و تاکنون حدود 300 نفر بیمار هموفیلی ساکن کرج و دیگر نقاط استان البرز تحت پوشش مرکز هموفیلی استان البرز می‌باشند. منبع‌جود خاطرنشان کرد: هموفیلی بیماری مسری و قابل انتقالی از فرد مبتلا به دیگر افراد نیست و تنها در اثر تکثیر ژن معیوب و مادر ناقل به جنین منتقل می‌گردد و افراد بیمار با توجه به نسبت موروثی که با یکدیگر دارند تقریباً به‌ طور کامل از پیش قابل شناسایی می‌باشند و با توجه به احتمال ناقل بودن فرزندان دختر شخص بیمار هموفیل پیش از دوران بارداری آزمایش ناقلین بروی افراد کاندید صورت می‌گیرد و پس از بارداری نیز وجود یا عدم وجود بیماری هموفیلی در جنین در ماه‌های اول بارداری قابل پیگیری و انتقال است. وی ادامه داد: طرح کنترل تولد و پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی سالهاست در کشور و در مرکز جامع هموفیلی ایران قابل اجرا می‌باشد و به دنیا آوردن فرد هموفیل با اطلاع و میل خود خانواده‌ها صورت می‌پذیرد. رئیس کانون هموفیلی البرز درخصوص مراکز تخصصی بیماران هموفیلی، گفت: با توجه به قرابت و همجواری استان البرز با استان تهران به‌طور معمول افراد برای برخورداری از امکانات مناسب استان البرز و نزدیکی به دو مرکز بزرگ درمانی هموفیلی در بیمارستان امام خمینی(ره) و مرکز جامع درمانی هموفیلی اقدام می‌نمایند که این امر در مهاجرت بیماران هموفیلی از استان و شهرهای دیگر به استان البرز تأثیر چشمگیری داشته است، که البته با توجه به خدمات متمایز مرکز هموفیلی استان البرز نسبت به همیاری این افراد در مراتب درمانی، تحصیلی و معیشتی علاقه به ثبت و تشکیل پرونده بیماران در این استان زیاد است. منبع‌جود با بیان اینکه مرکز درمانی بیماران هموفیلی استان البرز به سرپرستی دکتر جنتی در بخش هموفیلی بیمارستان شهید باهنر کرج برقرار است، گفت: با توجه به امکانات نامناسب و به‌کارگیری پزشک غیر متخصص برای این مهم، مرکز درمانی ایجاد گشته تنها به محل تحویل داروی بیماران مبدل شده و حتی واحد درمانی هموفیلی بیمارستان باهنر امکان تزریق داروی مورد نیاز بیماران استان را ندارد و پزشک مسئول تنها با رویت دفترچه بیماران خاص و تشکیل دادن پرونده این افراد در پروسه به شدت زمانبر، نسبت به تجویز دارو اقدام می‌نماید. این مسئول یادآورشد: وزارت بهداشت به واسطه دانشگاه علوم پزشکی و معاونت دارو و درمان و مسئولین بیماران خاص خود در درمان، تهیه و توزیع داروی مورد نیاز بیماران نقش اصلی را برعهده دارد. وی اضافه کرد: به خاطر نبود امکانات درمانی و برخورد سطحی آن واحد با بیماران استان، این کانون ناگزیر و به ناچار از شرایط موجود مجبور به انجام امور درمانی بیماران است و با هماهنگی با کلینیک‌های خصوصی مناطق استان تزریق داروی مورد نیاز و اساسی بیماران انجام و یا با ایجاد آموزش تزریقات و درمان ابتدایی به بیماران و خانواده این افراد تزریق و درمان اولیه توسط خود افراد و در منزل انجام می‌پذیرد. منبع‌جود یادآور شد: درمان‌های مکمل بیماری هموفیلی از جمله آب‌درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و یا آزمایشات روتین مورد نیاز بیماران هموفیلی با هماهنگی کانون هموفیلی و انعقاد تفاهم‌نامه‌های سالانه با مراکز خصوصی درمانی و ورزشی صورت می‌پذیرد وعدم حمایت بیماران هموفیلی از سوی مراکز مسئول درمان این بیماران تا حدی ادامه دارد ومتاسفانه برای برپایی کلاس آموزش تزریقات بیمارستان شهید باهنر کرج هیچگونه همکاری و امکانات و حتی هماهنگی جهت بهره‌مندی چند ساعته برای کلاس مذکور با پزشک را با این مرکز نداشته‌اند. وی تصریح کرد: به‌طور تقریبی از سال 80 تا 90 هیچگونه آماردقیقی از بیماران هموفیلی استان در واحد بیماران خاص معاونت غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی استان البرز ثبت نشده و در چند سالی که پزشک مسئول بیماران هموفیلی نیز در بیمارستان باهنر فعالیت داشتند نسبت به تکمیل این آمار و ارسال آن به مسئولین مربوطه اقدام لازم را صورت نداده‌اند ولی با این‌حال یکی از اقدامات اساسی این مرکزدر سال 91 بررسی این موضوع با مسئول بیماران خاص استان بوده که پس از چندین مکاتبه و درخواست بررسی وتکمیل لیست بیماران در سال 91 این لیست توسط مرکز هموفیلی در معاونت غذا و دارو ثبت گردید. وی ادامه داد: علی‌رغم این‌که اقدام فوق خارج از مسئولیت این کانون بوده اما با تلاش و هماهنگی افراد مذکور این لیست تهیه و ثبت و پس از 10سال سهمیه توزیعی بیماران استان کمی مناسب‌سازی شده و از شرایط بحرانی گذشته عبور کرده است. مسئول کانون بیماران هموفیلی استان البرز یادآورشد: پس از انتصاب شایسته دکتر هاشمی به سمت وزارت بهداشت، طی نامه‌ای شرایط سخت درمانی بیماران به ایشان اطلاع داده شد و پاسخ مناسب ایشان قوت قلبی برای بیماران تحت پوشش ایجاد شد که کماکان منتظر تغییرات مطلوبتر جهت توزیع مناسب و همواره دارو در کشور هستیم . منبع‌جود تصریح کرد: در حال حاضر با توجه به عدم رسیدگی مناسب درمانی واحد هموفیلی بیمارستان باهنرکرج به بیماران استان و دلسردی از تغییر روش و نگرش واحد مذکور، تنها درخواست و ساده‌ترین انتظاری که از معاونت درمان و دانشگاه علوم پزشکی داریم این است که به‌طور یکپارچه و منظم داروی حیاتی و مورد نیاز بیماران هموفیلی در داروخانه بیمارستان باهنر موجود باشد. وی ادامه داد: علی‌رغم اینکه دارو به تعداد مناسب و در زمان مناسب توسط وزارت بهداشت به کشور وارد شده، توزیع همین دارو با اختلالات و تعجب فراوانی همراه است به‌طوری که ماهیانه نهایتاً یک داروی مورد نیاز در داروخانه بیمارستان باهنر موجود است که این امر رقابتی را در بین نیازمندان این فاکتورها ایجاد نموده به‌طوری که ما مجبور به تماس روزانه با واحد مذکور هستیم و یا ورود دارو را به مراتب شدیدتری به بیماران اعلام می‌کنیم؛ چراکه که اگر بیماری در این زمان محدود نتواند خود را برای دریافت برساند تمام روزهای ماه را در استرس و بی‌دارویی به سر می‌برد به‌گونه‌ای که ما مجبور به قرض دارو از بیماران و ارائه آن به بیماران دیگر می‌باشیم و این در شرایطی که ورود دارو میسر و موجود است و تنها نیاز به برنامه ساده ای برای توزیع می‌باشدکه غیر قابل هضم و باور است. وی اظهار کرد:کانون هموفیلی استان البرز به ارائه خدمات، پرداخت کمک هزینه درمان هموفیلی، درمان معلولیت و هزینه انجام جراحی‌های مورد نیاز،پرداخت کمک هزینه تحصیلی به دانشجویان و دانش آموزان مرکز، تهیه و توزیع ارزاق و پوشاک به افراد تحت پوشش، پرداخت ماهیانه و فصلی، ارائه خدمات فرهنگی، ورزشی و تفریحی به بیماران و خانواده‌های آنها، تأمین وسایل درمانی و کمک درمانی بیماران هموفیلی، پرداخت وام درمانی به بیماران هموفیلی، برگزاری کلاس‌های آموزشی، نقاشی و خلاقیت، برگزاری کلاس‌های روانشناسی در قالب کارگاه‌های مختلف درمورد بیماری، خانواده درمانی، آموزش مهارت‌های زندگی و ...به بیماران تحت پوشش می‌پردازد.