پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

از راه‌روی باریک بخش عبور می‌کند، چشم‌هایش برای پیدا کردن ساعتی که گوشه دیوار جاخوش کرده دو دو می زنند، چند ثانیه نگاهش به حرکت عقربه‌ها گره می‌خورد، می‌ایستد، عقربه‌ها شروع روز جدیدی را جار می‌زنند.
زیر لب چیزی می‌گوید و باز به سمت انتهای راه رو قدم برمی‌دارد، نرسیده به اتاق بیماران خاص اما انگار کسی یا چیزی از ادامه راه منصرفش می‌کند. سایه‌اش را به سمت صندلی‌های کنار دیوار می‌شد، با چشمانی پر از خستگی و ناامیدی لبخند ماسیده‌ای تحویلم می‌دهد و با گفتن جمله مزاحم که نیستم! بدون این‌که منتظر شنیدن جواب بماند کنارم می‌نشیند، روی صندلی جابه جا می‌شود، دستهایش را به هم قفل کرده تا شاید بتواند بی‌قراری و نا آرامی روحش را پنهان کند. برای شکستن سکوت راهرو هم که شده صورتم را به سمتش برمی‌گردانم و می‌پرسم خدا بد نده! اتفاقی افتاده؟ با تلخی جواب می‌دهد من با اتفاق به دنیا آمده‌ام، اتفاقی به نام تالاسمی! تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که در آن، بدن میزان هموگلوبین کمتر و یا هموگلوبین‌های غیر طبیعی تولید می‌کند، این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود و اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگرتنها یکی از والدین ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود و تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند اما برعکس این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند. ضیاء مجد، مسئول انجمن تالاسمی استان البرز با اشاره به تعداد بیماران تالاسمی استان البرز اظهارکرد: در حال حاضر انجمن تالاسمی استان البرز 320 نفر بیمار تالاسمی ماژور را تحت حمایت خود قرار داده است ولی بدون شک تعداد واقعی این بیماران بیش از جمعیتی است که این انجمن تحت پوشش قرار داده است. وی خاطرنشان کرد: به جز این 320 نفر که بومی استان البرز و عضو ثابت این انجمن هستند، 30 بیمار نیز به صورت مقطعی و موقت از خدمات این انجمن برخوردار می‌شوند. مجد افزود: اعضای غیر ثابت این انجمن غالباً بیماران تالاسمی استان‌های همجوار بوده و یا در قالب دانشجو برای مدتی در البرز ماندگار شده‌اند. وی با اشاره به یکسان بودن وضعیت شیوع این بیماری در بین زنان و مردان، ادامه داد: تالاسمی، بیماری جنسیتی نیست بنابراین نسبت زنانی که به این بیماری دچار هستند تقریباً با جمعیت ذکور آن برابری می‌کند. این مسئول در بخشی دیگری از صحبت‌های خود با اشاره به برخی از دغدغه‌ها و مشکلات این بیماران گفت: در حال حاضر بحث تغییر داروهای بیماران تالاسمی مهم‌ترین دغدغه این افراد محسوب می‌شود؛ چرا که داروی ثابتی در این حوزه تجویز نمی‌شود و داروهای این بیماران به طور دوره‌ای تغییر می‌کند. وی تصریح کرد: بیماران تالاسمی تا می‌خواهند با دارویی ارتباط برقرار کنند و سیستم بدنیشان با آنزیم‌های داروی مذکور مطابقت یابد داروی جدید تجویز می‌شود. مجد یادآورشد: برخی از داروهای تجویزی برای بیماران تالاسمی با بدن بیمار سازگاری ندارد و بیمار را با مشکلاتی مواجه می‌سازد که گاه فرد را از ادامه مصرف دارو منصرف می‌سازد. این مسئول تأکید کرد: این تعویض داروها در نهایت باعث می‌شود تعدادی از این افراد با بیماری خود قهر کرده و تن به مصرف داروی جدید هم ندهند و یا در صورت استفاده از داورهای جدید نتیجه مورد نظر را دریافت نکنند. مسئول انجمن تالاسمی استان البرز، ادامه داد: بیماران تالاسمی طی چند سال اخیر همواره با مشکل کمبود دارو دست و پنجه نرم کرده و هم در زمینه مقدار دارو و هم دسترسی با انواع مختلف داروهای مورد نیاز در محرومیت قرار داشته‌اند. وی اظهار کرد: علاوه بر مشکلات مذکور بیماران تالاسمی استان در خصوص دریافت خدمات بیمارستانی نیز با مشکلاتی مواجه هستند و تعداد تخت‌های این بیماران با جمعیت آنها تناسبی ندارد.
این مسئول افزود: امکانات بیمارستان‌های استان برای خدمات‌رسانی مطلوب به این بیماران رضایت‌بخش نیست و این ضعف در ایام تعطیلات بسیار بیشتر نمایان می‌شود.
مجد تاکید کرد: به طورمثال اگر در شرایطی خاص سه بیمار تالاسمی به طور همزمان به بیمارستان شهید باهنر کرج مراجعه کنند به دلیل عدم تجهیزتخت‌های این بیماران به اکسیژن سانترال، اکسیژن‌رسانی به آنها با اختلال مواجه می‌شود. مجد درادامه با گلایه از وضعیت نامناسب اشتغال بیماران تالاسمی و امتناع ادارات دولتی و شرکت‌های خصوصی از جذب این افراد به عنوان نیروی کار گفت: وقتی بیماران تالاسمی برای کار به اداره یا شرکتی مراجعه می‌کنند حتی اگر تخصص و توانمندی زیادی داشته باشند نیز غالباً به در بسته خورده و اکثراً با پاسخ منفی مدیران مواجه می‌شوند. این مسئول ابراز کرد: یکی از دلایلی که باعث شده حساب بانکی این انجمن اغلب اوقات خالی بماند این است که در مواقعی که پولی از طریق خیر و یا شخص نیکوکاری به این انجمن تزریق می شود، ظرف مدت کوتاهی به اعضایی که توان مالی برای تامین هزینه‌های خود را ندارند، پرداخت می‌شود و اصلاً فرصت پس‌انداز و یا ذخیره پول باقی نمی‌ماند.
جلسات انجمن تالاسمی البرز در پارک برگزار می‌شود !
مجد در ادامه از نداشتن مکان مشخص به عنوان دفتر انجمن تالاسمی استان گلایه کرد و گفت: متأسفانه این انجمن به دلیل مسائل و مشکلات مالی تا کنون موفق به تملک دفتری ثابت نشده است و در شرایط فعلی پارک‌های کرج میزبان جلسات اعضای این انجمن هستند.
تالاسمی های البرز متولی مشخصی ندارند
این مسئول گفت: زمانی که پای صحبت فرا می‌رسد ادعاهای زیادی درخصوص حمایت از بیماران تالاسمی استان مطرح می‌شود ولی در واقعیت بیماران تالاسمی نه دربحث درمان و نه در بحث حمایت‌های شغلی و معیشتی متولی مشخصی ندارند و در مظلومیت تمام روزگار می‌گذرانند. مسئول انجمن تالاسمی استان البرز ابراز کرد: متاسفانه حتی برای آن دسته معدود از بیماران تالاسمی که در حال حاضر مشغول به کار هستند نیز شرایط ویژه‌ای در نظر گرفته نشده است و آنها ناچار به گذراندن تعهدد 30 ساله خدمت هستند.
وضعیت آهن برخی از بیماران تالاسمی استان بحرانی است
وی تأکید کرد: در حال حاضر وضعیت آهن در بدن 40 نفر از اعضای انجمن تالاسمی استان از مرز بحرانی گذشته و به خط قرمز رسیده است. مسئول انجمن تالاسمی استان البرز گفت: این افراد برای تست آهن دور قلب خودحتی در صورت مراجعه به بیمارستان‌های دولتی باید بیش از 180 هزار تومان پرداخت کنند که گاه تعداد مراجعه ماهانه آنها به چهار بار نیز می‌رسد. مجد تصریح کرد: اگر بنا باشد حمایت ویژه‌ای از اعضای این انجمن صورت بگیرد این 40 نفر باید در اولویت قرار داشته باشند؛ چراکه هزینه درمانی این افراد به نسبت سایرین بسیار بالاتر است. وی ادامه داد: برخی از این بیماران حتی در پرداخت هزینه‌های رفت و آمد بیمارستان و هزینه‌های دریافت خون نیز مشکل دارند. در بخش دیگری این گزارش محمد – ب، این عضو انجمن بیماران تالاسمی استان البرز در خصوص شرایط خاص بیماران تالاسمی گفت: بسیاری از بیماری ها سال ها پس از تولد، فرد را درگیر می کنند اما تالاسمی ها با این بیماری متولد شده و در همین شرایط با زندگی خداحافظی می‌کنند. این عضو انجمن بیماران تالاسمی استان البرز ابراز کرد: بیماران تالاسمی به جز بحث تزریق خون و مصرف دارو هزینه‌های دیگری هم دارند که خرید داروهای تقویتی و انجام آزمایش آهن تنها بخشی از آنها است. وی ادامه داد: از آنجایی که بسیاری از بیماران تالاسمی فاقد شغل مناسب هستند حتی بعد از ازدواج نیز باید از طرف خانواده حمایت شوند که این مساله فشار روانی بسیاری بر آنان تحمیل می‌کند. این بیمارتالاسمی ماژور ابراز کرد: بیماران تالاسمی توان کارکردن دارند اما شرایط مساعدبرای اشتغال آنان وجود ندارد که همین امر باعث می‌شود برخی از آنان برای گذران امورات زندگی خود ناچار به فعالیت در کارهای دشوار و یدی شوند که این امر سرعت فرسودگی بدن آنها را دوچندان می‌کند. محمد – ب افزود: بیماران تالاسمی باید شرایط مناسبی از لحاظ تغذیه و مصرف داروهای مکمل و تقویتی داشته باشند؛ چراکه در غیر این صورت به بیماری‌های دیگری از جمله پوکی استخوان، دیابت، نارسایی‌های قلبی و ... مبتلا می‌شوند. این عضو انجمن بیماران تالاسمی البرز تصریح کرد: اگر فرد بیمار شرایط مراقبتی لازم را رعایت نکند به جای پرداخت هزینه پنج میلیونی سالیانه برای بیماری تالاسمی ناچار است 20 میلیون تومان جهت کنترل کلکسیون بیماری‌های خود هزینه کند. در بخش دیگری از این گزارش بازرس انجمن تالاسمی استان البرز با اشاره به نارسایی‌های دارویی این بیماران گفت: در حال حاضر به دلیل تولید نوع خوراکی نمونه‌هایی از داروهای بیماران تالاسمی توسط برخی شرکت‌های خارجی، نوع تزریقی این داروها به میزان محدود وارد می‌شود که این امر دسترسی بیماران به این داروها را با مشکل مواجه کرده است. ابوالفضل حدادزاده ادامه داد: متاسفانه کیفیت داروهای داخلی بیماران تالاسمی به هیچ وجه قابل مقایسه با نمونه‌های مشابه خارجی نیست و این کیفیت نامناسب باعث شده سیستم بدنی بسیاری از بیماران توان سازگاری با داروهای داخلی را نداشته باشد. وی تاکید کرد: در حال حاضر شاهد خرید و فروش داروهای خارجی با قیمت‌های بسیار بالا در بازارهای آزاد هستیم که این امر در نهایت به ضرر بیماران تالاسمی است.
دودمافیای دارویی در چشم بیماران تالاسمی
بازرس انجمن تالاسمی استان تهران وجود مافیای دارویی را از مهم‌ترین دلایل تغییر مداوم داروهای بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: متاسفانه برخی از شرکت‌های دارویی با ایجاد رابطه با پزشکان بیماران تالاسمی و اعطای امتیازاتی به آنان باعث تغییر مداوم داروهای این بیماران می‌شوند. وی اضافه کرد: مافیای پزشکان و شرکت‌های دارویی موجب سردرگمی بیماران شده و دود ناشی از منفعت‌طلبی این افراد تنها به چشم بیمارانی می‌رود که جز رنج و تحمل درد نصیبی از دنیا نبرده‌اند.
بیماران تالاسمی از امید به زندگی ناامید شده‌اند!
بازرس انجمن تالاسمی استان البرز گفت: متاسفانه طی چند سال اخیر شاهد افزایش تعداد فوتی‌های بیماران تالاسمی بوده‌ایم. وی اظهار کرد: بسیاری این افراد نه به واسطه ابتلا به تالاسمی بلکه به واسطه بیماری‌های جانبی فوت شده‌اند که این حاکی از پایین بودن سطح کیفی درمان در کشور است. وی خاطر نشان کرد: چرا یک بیمار تالاسمی باید به بیماری هپاتیت و پوکی استخوان مبتلا شود؟ چرا نباید کیفیت درمان و دارو در کشور به گونه‌ای باشد که بیماران تالاسمی به بیماری‌های دیگر مبتلا نشوند؟ وی افزود: اگر شرایط با همین منوال پیش برود بسیاری از تالاسمی‌های البرز آغاز دهه پنجم زندگی خود را به چشم نخواهند دید. وی ادامه داد: با اطلاع رسانی از فوت یک بیمار بسیاری از بیماران تالاسمی امید خود را برای ادامه درمان از دست می دهند و روند درمانی خود را قطع با کم رنگ می‌کنند. حدادزاده تصریح کرد: در حال حاضر 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که بدون شک همه آنها دارای خانواده هستند بنابراین با فوت یک بیمار چندین نفر آسیب می‌بینند که تبعات آن گاهاً فراموش نمی‌شود.
80 درصد بیماران تالاسمی بیکار هستند
این مسئول ابراز کرد: در حال حاضر 80 درصد بیماران تالاسمی بیکار هستند و به واسطه نداشتن منبع درآمد ناچار به تکیه به خانواده خود شده‌اند. وی ادامه داد: بارها بحث تحت پوشش قرار گرفتن این بیماران مطرح شده اما هر بار با وتوی برخی افراد منتفی شده است. وی افزود: بیماران تالاسمی در حال جنگی دائمی برای حفظ زندگی خود هستند بنابراین نباید شرایطی ایجاد کرد که آنان جز دغدغه بیماری نگرانی تأمین معیشت و آینده خود را نیز داشته باشند. حدادزاده تصریح کرد: در شرایط فعلی دیگر سکوت و دندان صبر برروی جگر گذاشتن سودی ندارد بنابراین باید به گونه‌ای رفتار کرد که صدای بیماران تالاسمی به گوش مردم و مسئولان برسد. وی درپایان گفت: زمان شعار دادن در خصوص رسیدگی به مشکلات این بیماران به پایان رسیده بنابراین مسئولان باید برای با کردن گره مشکلات تالاسمی‌ها به طور عملی وارد عمل کنند.