پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

صدای قدم‌هایی ناهماهنگ آمد، در باز شد، روبرویم نشست، از نبردش با پله‌ها می‌گفت، از سختی زمینی که گاه تنش را می‌خراشد، از نگاه مردمی که زمین خوردن‌هایش را نمی‌فهمند، نا امید نبود ولی از روزگار گلایه داشت، دستانش بی‌حس بود، پاهایش ناتوان، چشمانش دیگر دوردست‌ها را نمی‌دید، اما در این...
میان قلبی داشت از حس و اراده، تا امیدبخش همدردانی باشد که این روزها کمتر دوست‌شان دارند. مالتیپل اسکلروزیس(ام اس) یک بیماری مزمن و دراز مدت التهابی است که مغز و نخاع را درگیر می‌کند و ممکن است سیستم ایمنی بدن به چربی‌هایی که در اطراف اعصاب(میلین) می‌باشد، حمله کند و این موضوع یک حمله «خودایمنی» خوانده می‌شود، میلین ماده چربی است که دور بافت‌های عصبی(اکسون) قرار دارد و تامین کننده لفافه عایقی برای عصب‌ها است. در بیماری ام اس این میلین صدمه می‌بیند و یا از بین می رود و کاهش میلین باعث می‌شود پیام‌های الکتریکی مغز ضعیف شوند و یا اصلاً منتقل نشوند که این امر منجر به مشکلاتی در زمینه حرکت و عملکرد می‌شود و نقاطی که میلین از دست می‌رود تبدیل به بافت اسکار می‌شوند(که اغلب پلاک یا نواحی اسکلروز خوانده می شوند) و نام بیماری مالتیپل اسکلروزیس(زخم‌های چندگانه) از اینجا می‌آید، علت دقیق بیماری ام اس معلوم نیست و عواملی چون موقعیت جغرافیایی، سن، شرایط محیط و عوامل ژنتیکی ضریب ابتلا به این بیماری را افزایش می‌دهند. «ویدا محمودی» مسئول انجمن ام اس استان البرز با اشاره به تعداد بیماران تحت پوشش این انجمن گفت: در حال حاضر حدود دو هزار و 200 نفر بیمار مبتلا به ام اس در البرز زندگی می‌کنند که با تلاش‌های این انجمن، در دوسال اخیر 980 نفر تحت پوشش قرار گرفته‌اند. وی با اشاره به نقش جنسیت در ابتلا به بیماری ام اس گفت: دو سوم از بیماران تحت پوشش انجمن زن و یک سوم دیگر مرد هستند. محمودی در ادامه در خصوص وضعیت دارویی بیماران ام اس استان تصریح کرد: در حال حاضر دو نوع دارو داخلی و خارجی مورد مصرف بیماران ام اس استان قرار می‌گیرد که بسته به نوع سازگاری با بدن بیمار انتخاب می‌شود. وی خاطرنشان کرد: داروهای ایرانی در اکثر نقاط کشور به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و با پیگیری‌های این انجمن در البرز نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. محمودی ادامه داد: داروهای خارجی مورد نیاز بیماران نیز تحت پوشش بیمه بیماری‌های خاص قرار دارد اما با وجود پوشش بیمه‌ای، هزینه تامین آن ماهیانه 600 هزار تومان است که بسیاری در تامین مخارج آن ناتوان هستند. مسئول انجمن ام اس استان البرز گفت: زمانی که بیمار دچار حمله عصبی ام اس می‌شود نیاز است که به وی دارو تزریق شود که به آن پالس درمانی گفته می‌شود و منجر به بهبود شرایط بیمار می‌شود. وی افزود: بیمارستان البرز و شهید رجایی کرج که بیمه بیماران ام اس مورد تایید آنها قرار دارد با کمبود تخت مواجه هستند و بیماران ام اسی در زمان مورد نیاز موفق به استفاده از این بیمارستان‌ها نمی‌شوند که به همین دلیل با مراجعه به مراکز دیگر برای هر بار پالس درمانی 300 هزار تومان پرداخت می‌کنند. محمودی یادآور شد: به طور متوسط هزینه درمانی یک بیمار ام اسی که مجبور به استفاده از داروی خارجی می‌شود حدود یک میلیون تومان است که 70 درصد بیماران در تامین آن با مشکل مواجه هستند. وی تاکید کرد: انجمن ام اس استان تهران به علت سابقه طولانی و بودجه مناسب یک سوم از هزینه داروهای خارجی بیماران ام اس تهرانی را تامین می‌کند اما انجمن ام اس البرز در حال حاضر فاقد چنین توانایی است و سعی می‌کنیم در آینده در این خصوص اقدامات لازم را انجام دهیم. وی گفت: در کنار مصرف دارو، انجام «ام آر آی» نیز یکی از نیازهای ضروری بیماران ام اس است که سالیانه یک بار انجام می‌شود، با پیگیری‌های انجمن، انجام آن در برخی مراکز« ام آر آی» استان با 20 درصد تخفیف همراه است. این عضو هیئت مدیره انجمن ام اس البرز خاطرنشان کرد: تخفیف 50 درصدی در برخی آزمایشگاه‌های استان یکی دیگر از اقدامات انجام شده است. محمودی بیان کرد: تلاش کرده‌ایم سطح وابستگی بیماران ام اس به دیگران را کاهش دهیم به همین دلیل آموزش‌هایی را برای تزریق داروهای زیرپوستی به صورت رایگان ارائه شده است.
محمودی در خصوص جایگزینی داروهای ایرانی با مشابه خارجی، گفت: یکی از مشکلاتی که داروهای ایرانی دارد عدم وجود دستگاه تزریق است و داروهای ایرانی کیفیت داروی خارجی را ندارد و پس از مصرف عوارض جانبی چون بدن درد شدید، تب و لرز شدید، قرمزی محل تزریق و بروز علائم آنفلوانزا را به همراه خواهد داشت که البته مرحله به مرحله این روند رو به بهبود است. این مسئول با بیان این‌که هیچگونه زمینه سوء استفاده از داروهای ام اس برای فروش در بازار سیاه وجود ندارد، گفت: داروهای ایرانی همیشه در دسترس است اما داروهای خارجی ممکن است در یک دوره کوتاه با مشکلاتی همراه شود که به سرعت برطرف می‌شود. وی تأکید کرد: متاسفانه برخی افراد به بهانه تجویز رژیم غذایی خاص، نحوه درمان ویژه چون زنبور درمانی یا گیاه درمانی برخی از بیماران ام اس را مورد سوء استفاده قرار می دهند بنابراین برای جلوگیری از چنین پیش آمدهایی بیماران صرفاً باید به پزشک مربوطه مراجعه و به هیچ فرد دیگری اعتماد نکنند. محمودی در خصوص وضعیت اشتغال بیماران ام اس گفت: بسیاری از بیماران ام اس بعد از مدتی از کار افتاده می‌شوند که این هم در روحیه خودشان و هم در روحیه خانوادیشان تاثیر منفی بر جای می‌گذارد. این مسئول تصریح کرد: مشکل اصلی بیماران ام اس بیشتر به مسائل مالی مربوط می‌شود بنابراین بنیه مالی انجمن برای کمک به این بیماران باید تقویت بشود. دربخش دیگری از این گزارش اعظم معتمدی یکی دیگر از اعضای هیئت مدیره انجمن ام اس گفت: در حالی که انجمن ام اس ازکمبود اعتبار رنج می‌برد بخشی از سهم این انجمن به تهران اختصاص می‌یابد. وی تصریح کرد: از خیرین استان توقع کمک داریم، در این دو سال هیچگونه کمکی در هیچ زمینه‌ای به بیماران ام اس البرز نشده است و این یعنی جدی نگرفتن این بیماری از سوی مسئولان البرز. وحید- م یکی از بیماران مبتلا به ام اس در خصوص برخی از مشکلات بیماران ام اسی گفت: هزینه تامین داروهای خارجی بسیار زیاد است و بسیاری از بیماران در تامین هزینه‌های کم توان هستند. وی اظهار کرد: علاوه براین هرچند بحث استفاده از امکانات تفریحی چون استخر، سینما و ... در بالا بردن سطح روحی بیماران بسیار مهم است ولی در البرز این امکانات برای ام اسی‌ها در نظر گرفته نشده است و از آن محروم هستند. این عضو انجمن ام اس البرز یادآورشد: اگر مکان ثابتی برای انجمن وجود داشت که اعضای آن هر از گاهی در آن دور هم جمع می‌شدند در افزایش روحیه بیماران تاثیر مثبت زیادی داشت ولی متاسفانه در حال حاضر انجمن فاقد چنین فضایی است. وی خاطرنشان کرد: بیماری ام اس به گونه‌ایست که اگر به موقع تشخیص داده شود از مرحله ابتدایی به مرحله حاد وارد نمی‌شود به همین دلیل آگاه‌سازی در مورد علایم و درمان ام اس و تبلیغات در این خصوص بسیار مهم است. وحید- م در خصوص وضعیت اشتغال و بیمه بیماران ام اس گفت: بسیاری از بیماران احساس می‌کنند که سربار خانواده هستند و نیاز به اشتغال دارند تا از این نظر تحت فشار نباشند ولی حتی در صورت اشتغال هیچکدام از شرکت‌های بیمه آنها را تحت پوشش بیمه کاری قرار نمی‌دهد. وی در پایان صحبت‌هایش با اشاره به عدم رسیدگی مسئولان به بیماران ام اس البرز، گفت: بیماران ام اس افراد پر توقعی نیستند و اگر بحث استفاده از مراکز تفریحی، مساله حمل و نقل بیماران به مراکز درمانی، مکانی ثابت برای گردهمائی بیماران ام اس و مهم‌تر از همه درک وضعیت بیماران ام اسی حل شود وضعیت این بیماران تا حد زیادی بهبود می‌یابد.